การใช้ชีวิตกับโรคเอแอลเอส (Living with ALS)
ไม่แปลกเลยที่ผู้ป่วยที่ได้รับวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอแอลเอสจะมีความวิตก กังวล สับสน เครียด ซึมเศร้า และมักตั้งคำถามว่าย้ำไปมาว่า ทำไมถึงเป็นฉัน why me? โรคนี้เกิดกับฉันได้อย่างไร เป็นธรรมดาที่คำถามเช่นว่าจะเกิดขึ้น เฉกเช่นผู้ป่วยที่ได้รับวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรงหลายโรคที่รักษาไม่หาย ผู้เขียนเคยได้ฟังธรรมเทศนาของพระอาจารย์ไพศาล วิสาโล ตอนที่คุณแม่ผู้เขียนเริ่มป่วย ท่านได้มาแสดงธรรมที่บริษัทฯ ที่ผู้เขียนทำงานอยู่และแสดงธรรมเกี่ยวกับเรื่องการเผชิญความตายอย่างสงบ ท่านสอนว่าเราควรถามตัวเองหลังคำถามที่ว่าทำไมถึงเป็นฉันว่า ทำไมถึงจะเป็นเราไม่ได้ (why can't be me ?) เราวิเศษกว่าคนอื่นตรงไหน เรื่องโชคร้ายต่าง ๆ ถึงเกิดกับเราไม่ได้ ทำให้ผู้เขียนซึ่งในตอนแรกก็ทำใจยอมรับได้ยากกับความเจ็บป่วยของคุณแม่ ได้รับการกระตุกกลับมาระลึกถึงความจริงที่ว่า เมื่อสังขารมีอยู่ ความเสื่อมไปของสังขารย่อมต้องเกิดขึ้นแน่นอนเป็นธรรมดา แม่ของผู้เขียนก็ไม่ยกเว้นจากกฎความจริงข้อนี้ได้
อย่างไรก็ตามชีวิตยังต้องดำเนินต่อไปหลังจากวันที่ได้รับวินิจฉัย คำตอบของคำถามว่าทำไมต้องเป็นฉันไม่สามารถเปลี่ยนแปลงผลการวินิจฉัยโรค ผู้ดูแลควรให้กำลังใจกับผู้ป่วยว่า แม้จะเป็นโรคที่รักษาไม่หาย หากเรารู้จักจัดการ เราจะอยู่กับมันอย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีระดับหนึ่ง ยิ่งผู้ป่วยสามารถยอมรับ และเปลี่ยนคำถามในใจ ว่า ทำไมถึงเป็นฉัน มาเป็น เราจะต้องทำอย่างไร ควรเตรียมตัวรับมืออย่างไร ได้เร็วเท่าไร ประโยชน์ก็จะเกิดแก่ตัวผู้ป่วยได้เร็วมากเท่านั้น
การยอมรับความจริงที่ว่าเราเป็นโรคเอแอลเอส เอแอลเอสเป็นโรคที่วิทยาการในปัจจุบันยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ การยอมรับไม่ใช่เป็นการยอมแพ้ หากแต่เป็นการสู้กับโรคบนพื้นฐานของเหตุและผล การพยายามหาความรู้จากแหล่งต่าง ๆ ให้มากที่สุด จะเป็นอาวุธที่เราจะใช้วางแผน ตัดสินใจ เตรียมตัวต่อสู้กับโรคได้ล่วงหน้า
ในปัจจุบันเรามีอุปกรณ์ เทคโนโลยีต่าง ๆ ที่ทำให้ผู้ป่วยปรับใช้เพื่อดำรงชีวิตได้อย่างเป็นปกติได้มากที่สุด
การใช้ชีวิตอยู่กับโรคเอแอลเอส
การดำเนินของโรคเอแอลเอสในผู้ป่วยส่วนใหญ่จะเป็นแบบค่อยเป็นค่อยไป กล้ามเนื้อจะอ่อนแรง ลีบเล็กลงตามเวลาที่ผ่านไป มีเพียงส่วนน้อยที่การดำเนินโรคเป็นไปอย่างรวดเร็ว คำแนะนำในการปรับตัวและอยู่กับโรคได้อย่างปกติที่สุดแบ่งตามกล้ามเนื้อที่ถูกกระทบดังนี้
กล้ามเนื้อที่เกี่ยวกับการกลืน (Swallowing muscles)
กล้ามเนื้อที่เกี่ยวข้องกับการกลืนเริ่มจากริมฝีปาก กราม ลิ้น กล้ามเนื้อในลำคอ โดยปกติกล้ามเนื้อเหล่านี้จะทำงานประสานกันต่อเนื่องโดยอัตโนมัติตามความต้องการของเจ้าของ โดยจะมีหน้าที่ควบคุม น้ำ อาหาร น้ำลายในปากโดยการช่วยเคลื่อนตัวไปมาของอาหารในปากให้เคี้ยวได้สะดวก และเคลื่อนส่งอาหารที่เคี้ยวละเอียดแล้วไปยังลำคอเพื่อการกลืนต่อไป
เมื่อกล้ามเนื้อเกี่ยวกับการกลืนเริ่มอ่อนแรง ทำให้การควบคุมการเคลื่อนที่ของอาหาร และน้ำในปากทำได้ไม่ดี ผู้ป่วยอาจรู้สึกว่ามีอาหารติดอยู่ในปาก ตามซอกฟัน ซอกเหงือก บนเพดานปากโดยที่ไม่สามารถเคลื่อนอาหารเหล่านั้นด้วยกราม ด้วยลิ้นได้เช่นปกติ หรือเมื่อดื่มน้ำก็อาจใหลออกมาทางมุมปากเนื่องจากไม่สามารถปิดริมฝีปากได้สนิท นอกจากนี้ เมื่อเกิดการกลืนน้ำหรืออาหาร กล้ามเนื้อในลำคอส่วนที่เป็นตัวปิดกั้นไม่ให้อาหารตกไปในหลอดลม ซึ่งปกติจะทำการยกตัวขึ้นมากปิดหลอดลมเมื่ออาหารเดินทางมาถึงจุดเชื่อมต่อระหว่างหลอดอาหารและหลอดลม พอการดำเนินโรคมากขึ้น กล้ามเนื้อนี้อ่อนแรงลงไม่สามารถทำงานได้อย่างเดิม เมื่อกลืนน้ำและอาหาร จึงมีโอกาสที่ จะสำลักได้ เริ่มแรกผู้ป่วยจะสำลักน้ำที่ดื่ม ต่อมาเมื่อเป็นมากขึ้นก็จะสำลักอาหารอื่น ๆ ด้วย แม้กระทั่งน้ำลายตัวเอง ซึ่งการสำลักนี้ทำให้เศษอาหาร น้ำนั้นตกลงไปในทางเดินหายใจและปอด ทำให้ปอดบวม หรือ ปอดอักเสบติดเชื้อในที่สุด ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตส่วนใหญ่ของผู้ป่วย ดังนั้น การช่วยผู้ป่วยให้ปลอดภัยจากการสำลักจึงเป็นสิ่งสำคัญ
ประเภทอาหาร (Type of Food)
จากการศึกษาพบว่า อาหารที่มีลักษณะแข็งและแห้ง สามารถแตกเป็นเศษเล็ก ๆ เช่น บิสกิต ขนมปังกรอบหรือน้ำที่มีลักษณะใส (Thin Texture) เช่นน้ำเปล่า จะทำให้กลืนได้ลำบากกว่าอย่างอื่น และสำลักได้ง่าย เพราะฉะนั้น ควรหมั่นสังเกตว่าอาหารแบบใดที่ผู้ป่วยรู้สึกว่าเป็นปัญหา ก็ควรหลีกเลี่ยง ในการรับประทานควรตัดอาหารให้เป็นชิ้นเล็ก ๆ เหมาะแก่การเคี้ยว การดื่มน้ำควรใช้การจิบ ให้ด้วยหลอดกาแฟ ให้ด้วยไซริงทางกระพุ้งแก้ม แล้วให้ผู้ป่วยกลืนแต่น้อย โดยกลืนหลาย ๆ ครั้งจะทำให้ผู้ป่วยควบคุมการกลืนได้ดีขึ้น
พบว่าอาหารที่มีลักษณะเป็นเนื้อเดียวกัน (single consistency) เช่นซุปข้น หรืออาหารปั่นเหลวพอประมาณจะกลืนได้ง่ายกว่าอาหารที่มีส่วนผสมทั้งเป็นชิ้นแข็งอยู่ในอาหารบดเหลวเช่น ซุปครีมข้าวโอ๊ตจะกลืนได้ง่ายกว่า ซีเรียลในนมเย็น หรือซุปข้นมะเขือเทศ (ต้มจนนุ่มหรือปั่นจนเป็นสมูทตี้) ทานง่ายกว่าซุปใส่เนื้อและผักเป็นชิ้น ๆ นอกจากนี้อาหารที่มีลักษณะฉ่ำน้ำหรือไม่แห้ง(Moistening food) จะช่วยทำให้ไม่รู้สึกว่าติดคอ นอกจากนี้การจิบน้ำหลังคำอาหารช่วยการกลืนเศษอาหารเล็ก ๆ ที่เหลือติดในลำคอได้ดีขึ้น
นอกจากนี้การปรับท่าในการกลืนก็ช่วยได้อีกทาง โดยกลืนในท่าก้มหน้าให้คางมาชิดกับลำคอ (Chin Tuck) เทคนิคที่ว่านี้จะช่วยให้การสำลักน้อยลง และทำให้ผู้ป่วยกลืนได้ดีขึ้น
การควบคุมน้ำลาย (Control of Saliva)
ในวันหนึ่ง ๆ ร่างกายผลิตน้ำลายประมาณ 4-6 ถ้วยโดยประมาณ น้ำลายเหล่านี้จะเคลื่อนที่ไปมาภายในปาก และถูกกลืนโดยที่เราอาจไม่รู้สึกตัว แต่เมื่อกล้ามเนื้อริมฝีปาก กราม และลิ้นอ่อนแรง จะไม่สามารถควบคุมน้ำลายในปากได้ดีดังเดิม ทำให้มีน้ำลายใหลออกมาทางมุมปาก (Drooling) ผู้ป่วยบางคนอาจจะรู้สึกว่ามีน้ำลายมากขึ้น แต่จริง ๆ คือร่างกายก็ผลิตเท่าเดิมแต่การกลืนทำได้น้อยลง การปล่อยให้มีน้ำลายมากก็จะมีความเสี่ยงที่ผู้ป่วยจะสำลักน้ำลายตัวเองได้ง่าย
ถ้าน้ำลายของผู้ป่วยเหนียวข้น ผู้ป่วยควรต้องได้รับน้ำอย่างเพียงพอหรือยาละลายเสมหะที่จะทำให้น้ำลายเหนียวน้อยลงเพื่อให้กลืนได้ง่ายขึ้น ในปัจจุบันมียาที่ช่วยควบคุมให้ต่อมน้ำลายผลิตน้ำลายได้น้อยลง
การดื่มน้ำ (Fluid intake)
การได้รับน้ำที่เพียงพอเป็นสิ่งที่สำคัญและจำเป็นต่อร่างกาย ดังที่กล่าวก่อนหน้านี้ว่า การดื่มน้ำโดยเฉพาะน้ำที่มีลักษณะใส (เช่น น้ำเปล่า ชา น้ำผลไม้ ฟาแฟ นม เป็นต้น) จะทำให้เกิดสำลักได้ง่าย ผู้ป่วยบางคนอาจจะกังวลกับการสำลักจนหลีกเลี่ยงการดื่มน้ำ จนอาจทำให้ร่างกายขาดน้ำได้ ดังน้้น เพื่อป้องกันการขาดน้ำ ผู้ป่วยอาจเปลี่ยนมาดื่มน้ำที่มีลักษณะข้นขึ้น เช่นน้ำข้าวต้มที่เหนียวข้นพอควร น้้ำผลไม้ปั่นที่มีเนื้อผลไม้ปั่นรวมเป็นเนื้อเดียวกัน มิลล์เชค พุดดิ้ง คัสตาร์ด เจลาติน หรือ ครีมซุป ซึ่งจะช่วยให้ควบคุมการเคลื่อนที่ไปมาในปากได้ดีขึ้น อีกทั้งการกลืนก็จะทำได้ง่ายขึ้น
นอกจากนี้ในปัจจุบันมีผลิตภัณฑ์มีลักษณะเป็นผงที่ใส่ในน้ำและอาหารเพื่อทำให้ข้นมากขึ้น เครื่องหมายการค้าของผลิตภัณฑ์เหล่านี้ก็เช่น Thick it ทริคอิท, Simplythick ซิมพลีทริค (อันนี้ผู้เขียนยังไม่เคยทดลองเลยไม่ทราบว่าในบ้านเรามีขายหรือไม่ แต่ผู้เขียนมักทำน้ำข้าวต้มให้คุณแม่ทานมากกว่า)
การควบคุมน้ำหนัก (Weight Control)
ผู้ป่วยเอแอลเอส ปกติจะผอมลงเร็วและน้ำหนักลด สาเหตุหลักก็เนื่องจากมีการสูญเสียกล้ามเนื้อต่าง ๆ ไป บวกกลับปัญหาที่เกิดจากการกลืนและมักจะทำให้ได้รับสารอาหารที่ไม่เพียงพอดังกล่าวข้างต้น อีกทั้ง การทำกิจกรรมต่าง ๆ ของผู้ป่วย ด้วยกล้ามเนื้อที่อ่อนแรงจะใช้พลังงานมากกว่าคนปกติและอ่อนเพลียได้ง่าย ดังนั้น การควบคุมน้ำหนักให้ลดลงน้อยที่สุดเป็นสิ่งที่สำคัญทีเดียว ดังนั้นควรเลือกรับประทานอาหารที่ให้พลังงานสูง หากผู้ป่วยไม่มีโรคประจำตัวอยู่ก่อน เช่น ความดัน เบาหวาน หลอดเลือดหัวใจ ผู้ป่วยอาจเลือกรับประทานอาหารที่มีไขมัน แป้ง เช่น เนย นม ชีส เพื่อเพิ่มพลังงานและเพิ่มน้ำหนักได้ นอกจากนี้ยังอาจให้อาหารเสิรมที่ให้พลังงานสูง เช่น เอนชัวร์ (ENSURE) หรือ (BOOST)ระหว่างมื้ออาหารได้ อาหารเสิรมเหล่านี้อาจมีราคาสูงเนื่องจากเป็นแบรนด์ที่ติดตลาด ผู้ป่วยอาจเลือกยี่ห้ออื่นที่มีคุณสมบัติใกล้เคียงกันโดยดูจากตารางการให้พลังงานข้างบรรจุภัณฑ์ประกอบก็ได้ เช่น Carnation Instant Breakfast เป็นยี่ห้อที่ให้พลังงานใกล้เคียงกันแต่ราคาย่อมเยาว์กว่า อย่างไรก็ดีไม่ควรให้อาหารเสิรมเหล่านี้แทนมื้ออาหารหลัก
หากผู้ป่วยและผู้ดูแลพบว่าแม้จะได้มีการปรับเปลี่ยนอาหาร น้ำตามที่กล่าวข้างต้นแล้ว ผู้ป่วยยังมีอาการไอ สำลักจากการกลืน หรือว่าน้ำหนักก็ยังลดลงอย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยและผู้ดูแลควรปรึกษาแพทย์ เพื่อพิจารณาทางเลือกใส่สายให้อาหารทางจมูก หรือ ทางหน้าท้อง ทั้งนี้ทั้งนั้น วัตถุประสงค์ก็เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยได้รับสารอาหารที่เพียงพอแก่ความต้องการและลดความเสี่ยงในการสำลักอาหาร
การใส่สายให้อาหารสำหรับผู้ป่วยเอแอลเอสมักจะใส่ทางหน้าท้องเนื่องจากเป็นการใส่ค่อนข้างจะระยะยาว เราเรียกสายนี้ว่า สายพีอีจี PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy) สายนี้จะต่อจากผนังหน้าท้องตรงเข้ากับกระเพาะอาหาร โดยปลายสายข้างหนึ่งยาวประมาณ 6-8นิ้วจะโผล่ออกมาที่ผนังหน้าท้องเพื่อให้น้ำและอาหาร ซึ่งปลายสายด้านนี้จะม้วนเก็บติดกับหน้าท้องเวลาไม่ใช้งาน
การใส่สายให้อาหารนี้ปกติจะทำโดยแพทย์ระบบทางเดินอาหาร เป็นการผ่าตัดเล็ก โดยมากผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องใช้ยาสลบ อาจใช้เพียงยาชาเฉพาะที่ ขั้นตอนทั้งหมดใช้เวลาไม่นาน ผู้ป่วยอาจค้างคืนที่โรงพยาบาลเพียง 1 คืนก็กลับบ้านได้ ผู้เขียนได้แปะลิงค์ยูทูปสำหรับการทำกระบวนการผ่าตัดนี้มาเพื่อผู้สนใจศึกษาด้วย
การใส่สายให้อาหารทางหน้าท้องทำให้ผู้ป่วยสามารถได้รับอาหารและน้ำที่เพียงพอ ทั้งนี้ผู้ป่วยก็ยังคงรับประทานทางปากได้สำหรับอาหารที่ต้องการลิ้มรส และที่ได้ประเมินแล้วว่าไม่เสี่ยงกับการสำลัก นอกจากนี้การให้อาหารทางสายยังเป็นการประหยัดเวลาและพลังงานที่ใช้ ทั้งนี้ ผู้ป่วยและผู้ดูแลควรได้รับคำแนะนำปริมาณอาหาร ความถี่ในการให้อาหารจากแพทย์และนักโภชนาการเพื่อให้มั่นใจว่าผู้ป่วยได้รับสารอาหารที่ครบถ้วน เพียงพอ
http://youtu.be/5Hz-3rj5G0Y
อ้างอิง : http://www.alsa.org/als-care/resources/publications-videos/manuals/
Manual 5 adjusting to swollowing and speaking difficulties
